探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  位于黔东南大山腹地的麻风村。 王祖敏 摄

  中新网北京1月27日电 题:探访麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  中新网记者 王祖敏

  经过盘旋崎岖的山路,汽车艰难驶进黔东南大山腹地,一个山清水秀的村庄,在袅袅氤氲的笼罩下,显出水墨画般的轮廓。

探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  位于黔东南大山腹地的麻风村。 王祖敏 摄

  尽管已是隆冬时节,这个依山而建的村落依然满眼葱绿。具有浓郁苗族侗族特色且年代感十足的破旧木屋,以及偶尔传来的牛鸣狗吠和孩童嬉笑声,更让人恍入世外桃源。

  是的,这儿正是一个曾与世隔绝的“世外桃源”,只是它还有一个令人望而生畏的名字:麻风村。

  现代社会的“孤岛”

  “麻风”,是一个在全球延续几千年的古老病症。因为早期不解病因,病发后具有较强传染性,很多病人又面目狰狞、手足畸残,麻风被认为是天降惩戒,患者曾长期被妖魔化、邪恶化。时至今日,很多人依然“谈麻色变”。

  经由世界卫生组织确立,每年1月的最后一个星期日为“世界防治麻风病日”。在第66届世界防治麻风病日暨第32届中国麻风节来临之际,中新网记者随中国残疾人福利基金会麻风病救助项目组探访了位于贵州黔东南苗族侗族自治州的麻风村。

  30多年来一直从事麻风防治和科研工作的中国麻风防治协会副会长潘春枝是此次探访团队的专家。她介绍说,有史以来,麻风病都是作为一种“不祥物”般的存在。在上个世纪30-40年代的旧中国,麻风患者惨遭活埋、水淹、焚烧的例子曾屡见不鲜。麻风患者因惧怕迫害,只能远离家人,自行遁入深山荒野栖身。

  国内第一个现代意义上的麻风村当属“上柏麻风农场”,它隶属英国圣公会1887年创办的杭州广济麻风病院,1949年12月在浙江省武康县上柏乡建成麻风村。

  新中国成立后,提出择定适当地点筹设麻风院、村,自此,麻风患者开始有了自己的“家园”。至2014年底全国尚有麻风院村593处,住有17566人,其中治愈留住者10850名,现症病人271名。

  “麻风村是我国在特定历史条件下隔离收容传染性麻风病人的主要形式,是集隔离、治疗、生产、生活为一体的组织机构,它可以严格控制传染和规则治疗,形成了中国独特的乡村自治组织。”潘春枝说。

  但对于外界而言,一个麻风病人尚且避之不及,病人云集的麻风村更成涉足禁区。加上绝大多数麻风村都地处偏远山区,交通极其不便,使得麻风村几乎成为现代社会中与世隔绝的“孤岛”。

  没文化的好“村长”

  贵州山区素有“天无三日晴,地无三尺平”之说。麻风村里的一块不大的平地,便成了“村委会”的主要活动场所。

  事实上,如今这个麻风村已不是行政意义上的村子,它已成为邻近大村的一个生产小组。但几十年沿袭下来的习惯称谓使得它得以以“村”存在,高文伟(化名)的“村长”之“职”也顺理成章地延续下来,成为这个拥有20户、76个村民的麻风村管理者。

  高文伟在麻风村里出生长大。其父年轻时在得知身患麻风病后,从异乡逃到此地,并在这儿遇到了同样是麻风患者的他母亲。如今他的父母都已去世,但已48岁的他从未染病。

探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  大爷端着茶碗的手严重变形。 王祖敏 摄

  但被打上“麻风村”的烙印,作为健康孩子的他也无法融入哪怕只是山里面的这个狭小世界。“到了上学的年龄,没有一所学校愿意接收麻风村的孩子。”他说,“出去玩耍,周边村里的人见到我们,要么像见鬼似地躲开,要么就想出各种办法欺负我们。”

  孩子们无学可上,县里在麻风村办了一个文化班扫盲。没有正规教师愿意过来,只能让一个读到小学二年级的村民当老师。他神情赧然地称,经过一段短时间的“学习”,村里同龄人的文化水平大都还停留在只会写自己名字的程度。

  但作为麻风病人家属,他这个“没文化的村长”却能深切体会到麻风患者和家属的痛苦与艰辛,更多地替村民着想。多个村民称,村里的一应事务,多亏了他这位“村长”忙前跑后。

  据了解,在很多麻风村,都是由治愈的麻风患者或没有染病的家属担任村长,“以麻管麻”成为麻风村自治效果最好的管理方式之一。

  不被祝福的婚姻成为麻风村续存的根基

  离开村委会,从一条狭窄的弯路望下去,远远就能看见73岁的薛大爷佝偻着身子站在低矮的门前张望着,身上那件红色冲锋衣和大红围巾在他身后灰暗、破旧的木楼映衬下,显得有些“违和”。

  衣服是由山东太阳鸟服饰有限公司捐赠的。听说中国残疾人福利基金会开始运作麻风救助项目后,太阳鸟公司就率先捐赠了价值逾125万元的棉服、棉被和防护鞋,送给山东、贵州、云南等省的22所麻风院、村的1330名麻风患者。

  此次,太阳鸟集团董事长周丽也来到麻风村,给村民送去了围巾、粮油和其它物质。

  薛大爷家的“客厅”层高也就1米9左右,通往厨房的门不到1米7。一个两开门的旧矮柜,几个小木凳,是房间的全部家具。房屋正中的地上挖了一个小坑,坑里的炭火可做取暖、烧水之用。

  薛大爷用一双变形的手摩挲着衣摆,显得有些局促。旁人介绍称,薛大爷领到衣服时说,他这辈子还没穿过这么好的衣服。

  薛大爷告诉记者,22岁时,他被发现患有麻风后,被村里和家里的人赶出来,无路可走时投奔麻风村,成为如今这个村的元老之一。

  在麻风村,他也组成了自己的家庭,爱人同样是麻风病人,并在45岁后有了一双儿女。但至今,他和老伴也没有一张能证明其合法身份的结婚证。

  “那时,国家是不允许麻风病人结婚的。但在麻风村,大家对结婚生孩子的基本是睁一眼闭一眼。”当地的一位负责人如是说。

  潘春枝称,在这个几乎被外界遗弃的孤岛上,麻风病人抱团取暖,彼此慰藉,家庭和孩子成为他们生存的精神支柱。这也是在国家取消对麻风病人隔离、麻风村完成了历史所赋予的隔离治疗任务后,如今依然存在的重要原因——这片被外界所恐惧的土地,已与他们的生命紧密相连。

探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人

  麻风村一位老人虽然已经治愈,但脚已变形。 王祖敏 摄

  麻风可防可治不可怕